COMUNICATE



La ceas aniversar - primul an de tratament medicamentos al amiotrofiei spinale (AMS) in Romania - dorim sa impartasim din experienta acumulata, sa aducem multumiri si sa tragem semnale de alarma. Pentru mai multe detalii click aici.





La Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robanescu” s-au primit in 2018, de la Ministerul Sanatatii si Casa de Asigurari de Sanatate, prin Programul National de Sanatate (PNS) – Boli Rare, fonduri pentru initierea tratamentului cu nusinersen la 12 pacienti cu amiotrofie spinala. Pentru mai multe informatii click aici.







Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. N. Robanescu” este prima institutie care a injectat Nusinersen in Romania, la doi copii pentru a respecta Calendarul terapiei initiate in Belgia si la al treilea, ca fiind primul copil care incepe aceasta terapie in tara noastra! Acesta a fost posibil cu sprijinul Ministerului Sanatatii, prin efortul comun al medicilor injectori, al administratiei spitalului si evident cu suportul financiar oferit de Casa de Asigurari de Sanatate a Municipiului Bucuresti care a transmis filele de Buget de la Casa Nationala!

Este multa emotie, birocratie, dar si entuziasmul REUSITEI … asa ca la orice inceput benefic pentru un pacient fragil ca cel cu Amiotrofie Spinala.

MANAGER

Conf. Univ. Dr. Liliana Padure





















Colectivul CNCRNC “Dr.Nicolae Robanescu” invită parinţii să participe la obţinerea autonomiei emoţionale a pacienţilor nostri. Curajul explorării lumii înconjurătoare apare cu cât copilul este mai autonom. Autoîngrijirea şi independenţa de părinţi e o bază importantă pentru dezvoltarea celorlalte abilităţi (cognitive, motorii, sociale, emoţionale). Procesele de dezvoltare a acestor deprinderi trebuie să înceapă de timpuriu, atunci când ele pot fi învăţate în armonie unele cu celelalte şi nu în disonanţă. Deşi relaţia personal medical – copil nu poate fi comparată cu relaţia părinte – copil, beneficiile pe termen scurt şi lung au un impact pozitiv pentru adaptarea la viaţa social. În cazul copiilor cu dizabilităţi, părinţii pot fi hiperprotectori, lipsindu-i de satisfacţia reuşitei. Căutarea şi găsirea de soluţii potrivite situaţiilor cu care copilul se întâlneşte în existenţa sa, apare când părintele înţelege importanţa responsabilizării şi integrării copilului în afara familiei, crescând astfel stima şi imaginea de sine a copilului întrucât va căpăta încredere în propriile resurse şi o bună adaptare în societate.





Vom interna cu însoţitor DOAR copiii care nu merg, pacienţii cu vârsta cuprinsă între 0-3 ani şi pacienţii noi cu vârsta până la 5 ani (care nu cunosc prietenosul nostru mediu).